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Lindemann-MUKO-Stiftung
in der Bürgerstiftung Mittelhessen
Jahnstr. 37, 35394 Gießen
Tel. 0641/48846
e-Mail:
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Bankverbindung der Lindemann-MUKO-Stiftung:
DE66513 90000 00106 00308
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(bitte mit vollständiger Adresse, damit - auf Wunsch -
eine Spendenbescheinigung ausgestellt werden kann)
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Lindemann-MUKO-Stiftung
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Die Lindemann-MUKO-Stiftung wurde im Mai 2013 mit dem Ziel der Förderung von Wissenschaft und Forschung im Gesundheitswesen gegründet. Gründer der Stiftung sind Prof. Dr. med. Hermann Lindemann und Frau Renate-Pe Lindemann. Beide sind zugleich Beiräte der Bürgerstiftung Mittelhessen. Sie möchten Kindern durch Erfüllung eines besonderen Wunsches neuen Lebensmut und Motivation geben. Auf diese Weise sollen besonders schwierige Situationen etwas gelindert werden.
So wurde beispielsweise eine Familie ein Umbau ermöglicht, damit eine junge Patientin in einem eigenen kleinen Raum ihre aufwändige Inhalations- und Physiotherapie durchführen und ungestört schlafen kann. Einer anderen Familie mit 3 jungen Mukoviszidose-Patienten wurde der Einbau einer dringend notwendigen begehbaren Dusche finanziert, der von der Krankenkasse verweigert wurde. Einem Patienten wurde ein Fahrradergometer für das häusliche Training, einem anderen Patienten, der in einer WG lebt, aus hygienischen Gründen ein eigener kleiner Kühlschrank finanziert, usw.
Die Stiftung unterstützt ferner die Mukoviszidose-Forschung an der Justus-Liebig-Universität Gießen.
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Die Mukoviszidose (lat.: mucus = Schleim; viscidus = zäh) ist die häufigste angeborene Stoffwechselerkrankung. Infolge eines Gendefektes wird in vielen Organen des Körpers ein zähflüssiger Schleim gebildet, der bereits im Kindesalter schwere Krankheitserscheinungen verursachen kann.
Die Verstopfung der Bauchspeicheldrüse und der Gallenwege verhindert die Verdauung von Fett- und Eiweiß-bestandteilen der Nahrung und führt zu einer Störung der Vitaminversorgung.
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Die lebensbedrohende Gefähr-
dung der Patienten geht vor
allem von den Schleimdrüsen
der Bronchien aus,
die einen abnormen zähen
Schleim produzieren. Dieser
führt zu einer Verstopfung der
Atemwege, zu ständig wieder-
kehrenden Lungenentzündun-
gen und zu fortschreitendem
Verlust von Lungengewebe.
Die Folgen sind Atemnot,
Sauerstoffmangel und
Schädigung des Herzens. |
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Vererbung
5 % unserer Bevölkerung (ca. 3 Millionen) sind Merkmalsträger. Gehen zwei Erbträger eine Verbindung ein, so ist theoretisch damit zu rechnen, daß jedes 4. Kind an Mukoviszidose erkrankt; 50 % der Kinder sind - wie die Eltern - Merkmalsträger, aber gesund.
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In Deutschland gibt es ca. 8.000 Patienten.
Von den Mukoviszidose-Ambulanzen des Universitäts-Klinikums in Gießen aus werden z.Z. ca. 250 Patienten betreut bzw. mitbetreut.
Wichtige Krankheitszeichen
- quälender Husten
- Atemnot
- starker Salzgehalt des Schweißes
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- Verdauungstörungen
- Wachstumsstörungen
- Untergewicht
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Husten und Auswurf legen den Verdacht auf eine Infektionskrankheit nahe.
Mukoviszidose ist jedoch nicht ansteckend.
Behandlung der Mukoviszidose
- lebenslange medikamentöse Behandlung (darunter neue ermutigende Möglichkeiten ursächlicher Behandlung)
- Ersatz fehlender Verdauungssäfte und Vitamine
- regelmäßige Inhalationsbehandlung mehrmals täglich
- spezielle Atemtherapie und krankengymnastische Behandlung zur
Schleimentfernung
- bei Bedarf Sauerstoffzufuhr.
Eine Möglichkeit der Heilung besteht noch nicht, obwohl die eigentliche Ursache der Mukoviszidose - ein Gendefekt auf dem langen Arm des Chromosoms 7 - seit 1989 bekannt ist.
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